«المرض النادر لم يعد يتيما».. شعار رفعته مستشفى أبو الريش بالمنيرة التابعة لكلية طب قصر العينى على هامش الاحتفال باليوم العالمى للأمراض النادرة، التى امتدت على مدى يوم كامل، أمس، بالتعاون مع كل من مستشفى أبوالريش التخصصى للأطفال، وتضمنت الاحتفالية العديد من الفقرات الترفيهية المقدمة للأطفال. د.نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ومؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة، شددت على ضرورة رفع الوعى والعمل مع شركائها (المركز القومى للبحوث ــ هيئة التأمين الصحى ــ مستشفيات القوات المسلحة ــ منظمات المجتمع المدنى ــ الإعلام ــ شركات الأدوية) لتحقيق الرؤيا المتمثلة فى تحسين جودة الرعاية الصحية والمجتمعية للمصابين بالأمراض النادرة. وأشارت إلى ان الهدف من الاحتفالية إلى إلقاء الضوء على ضرورة الاهتمام بالأمراض النادرة بما يشمل رفع الوعى بها وتشخيصها وعلاجها ودراستها إحصائيا. أما الهدف الثانى للمؤتمر فهو السعى لحصول المصابين بالأمراض النادرة على العلاجات المناسبة مثل المصابين بالأمراض الشائعة.وأوضحت أن هذه الأمراض يقدر عدد المصابين بها عالميا بـ400 مليون مريض، وطالبت بوجود مركز للأمراض النادرة يجمع كل الجهات المعنية بتلك الأمراض لتحسين أوضاع المرضى وحصر أعدادهم خاصة فى ظل عدم وجود إحصاءات مماثلة فى مصر ــ الأمر الذى من المتوقع أن يسهم فى توفير أحدث العلاجات العالمية لهذه الأمراض فى مصر.من جانبه، قال د. حافظ بازرعة، أستاذ طب الأطفال ومدير مستشفى أبو الريش الجامعى: «يختلف تعريف المرض النادر ولكن بشكل عام يعتبر المرض نادرا اذا كانت نسبته لعدد السكان ١من ٢٥٠٠ــ٢٠٠٠حالة».وأشار إلى أن أهم التحديات التى تحول دون علاج مرضى الأمراض النادرة فى مصر: ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعى المجتمع المدنى والطبى بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدى إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج.وأضاف: «نستقبل فى جامعة القاهرة الكثير من الحالات المرضية النادرة المحولة إلينا من أماكن أخرى، فلدينا فى مصر أكثر من 200ــ300 مرض نادر، ومن حق المصابين بالأمراض النادرة أن يحصلوا على العلاج المناسب إذا أثبت فاعليته».ونوه بأنه لأول مرة يتم إضاءة مستشفى مبنى القصر العينى بالألوان الثلاثة المخصصة للتوعية بالأمراض النادرة (أخضر، أزرق، وردى)، وان القصر العينى على التزامه فى مكافحة الأمراض النادرة وتقديم جميع أنواع الدعم الطبى والاجتماعى والنفسى والمعنوى للمصابين.قالت د. ماريان يسرى، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة «ان مرض التصلب الدرنى المعقد، وهو مرض وراثى يصيب الأطفال ويسبب لهم تشنجات حادة ويؤثر سلبا فى أعضاء الجسم الأخرى مثل القلب، كما يسبب أوراما حميدة فى أجزاء أخرى من الجسم مثل الكلى والصدر».وأشارت: «تم إطلاق علاج جديد لبعض المشكلات والمضاعفات التى يسببها هذا المرض مثل الأورام التى تصيب الأطفال فى المخ، ويستخدم هذا العلاج فى حالة زيادة الورم والتسبب فى انسداد المجرى المائى، فنبدأ إعطاء هذا العلاج للمريض لنقلل حجم الورم، كما يفيد هذا العلاج فى حالة حدوث أورام على الكلى حيث يقلل حجم هذه الأورام أيضا».