عائلة تعاني من أمراض وراثية مزمنة العمـى وضعـف القلـب وتـأخـر النمـو تحـت سقـف واحـــد أبوعلي، أب لأربع بنات وولد، كتبت على عائلته الشقاء منذ 17 عاماً وذلك لأن أطفاله (علي وفردوس وفاطمة) يعانون من أمراض وراثية لا علاج لها. ناهيك عن الأزمات التي يمر بها أطفالها السليمون. تقول أم علي: ولدتُ طفلتي الأولى أبرار وفرحنا بها كثيراً، طفلتي سليمة وتبلغ من العمر اليوم 21 عاماً إلا أنها كانت ضحية أيضاً، فأبرار لم تستطع إكمال دراستها لانشغالي عنها بتلبية احتياجات اخوتها المصابين بأمراض وراثية، فتركت دراستها حينها إلا أنها أصرّت على إكمال دراستها وأنهت أبرار مؤخراً مرحلتها الإعدادية في حين أنها يجب أن تكون تخرجت من الجامعة. عندما بلغت أبرار عامها السادس أنجبت أمها أختاً لها وهي فردوس والتي تبلغ من العمر17 عاماً، عانت فردوس منذ ولادتها من فقدان البصر، فهي كفيفة، وقد تم إدخالها معهد السعودي البحريني للمكفوفين، حيث تعلمت الكتابة والقراءة على الآلة هناك حتى تم إدخالها في صفوف الدمج في مدرسة جدحفص الثانوية للبنات. تقول فردوس: تساعدني أمي في أمور الدراسة كثيراً إلا أنني أواجه صعوبة في مادة الرياضيات. وأضافت والدتها: تواجه فردوس صعوبة كبيرة في التعامل مع مدرساتها على الرغم من احضار مُدرسة خاصة لها يومين في الاسبوع إلا أن هذه الحصتين غير كافيتين، فيما أشار والدها أن الآلة التي تكتب عليها كثيراً ما تتعطل وإن شراء آلة جديدة خارج استطاعتهم المادية وذلك لأن الآلة يبلغ سعرها حوالي 550 دينارا. وفي عام فردوس الثالث أصبح لها أخت جديدة وهي فاطمة والتي تبلغ من العمر الآن 14 عاماً، عانت فاطمة من أمراض في القلب منذ يومها الأول مما أثر عليها سلباً من ناحية التطور الحركي إضافةً إلى قلة الإدراك وعدم الكلام إلا أن فاطمة لها لغتها الخاصة بها كأن تشير إلى عينيها حين تريد أن تقوم بالتصوير. يقول الأب عن فاطمة: هي طفلتي الحنونة فدائماً ما تكون بانتظاري عند عودتي من العمل لتعانقني وتقبلني. وعبرت الأم عن حزن فردوس الشديد حيال أختها فهي لطالما حلمت بأن يكون بمقدورها احتضان اختها الصغرى الا انها لم تستطع ذلك بسبب الأمراض التي عانت منها فاطمة، وعن انشغال الأم بطفلتها الجديدة قالت: كانت فردوس بحاجة شديدة لي ولم أكن أعلم ما أفعل ففي حين خضوع طفلتي فاطمة لعملية في القلب كانت فردوس بحاجة ماسة لي وذلك لأنني العين التي ترى بها. من بعد فاطمة أنجبت الأم طفليها علي وعلياء واللذين ولدا سليمين، الا أن مع مرور السنين عانى علي من تأخر في النمو وتأخر في التطور الحركي إضافةً إلى عدم القدرة على الكلام، كما أنه أصيب بالثعلبة مؤخراً وتم معالجته، إلا أن الأدوية قد أثرت سلباً عليه فبدأ جسمه ووجهه بالانتفاخ الأمر الذي دفع والدته لإيقاف العلاج عنه. وتضيف أم علي: علي تبدو عليه مراحل التطور أكثر من أخته فاطمة وأشعر بأنه بحاجة إلى مركز يطور مهاراته أكثر، إلا أنه لم يتم الإصغاء إلى رغم حاجته لمستوى أعلى من مستواه الحالي. جميع التحاليل أشارت أن ما يعانيه الأطفال الثلاثه هي أمراض وراثية، وقالت أم علي: رسالتي لجميع المقبلين على الزواج هو الحرص على عمل فحص ما قبل الزواج، مشيرةً إلى أن وراثة الأطفال لهذه الأمراض كانت نتيجة زواج الأقارب إضافةً إلى عدم الفحص قبل الزواج. وعن زيارة المستشفيات والمراكز الصحية قالت: تعبنا كثيراً من زيارات المستشفى فلا نكاد نفارقه، مشيرةً إلى أن الأمراض التي يعاني منها أبناؤها كانت السبب في ملازمتهم للمنزل رغم شعورهم بالملل دائماً. أما بناتي أبرار وعلياء دائماً ما تشتكيان من كلام الناس فهناك فئة تتقبل هذه الأمراض بينما توجد فئات أخرى يتلفظون بالكلام الجارح دون مراعاة مشاعرنا. ويقول أبو علي: اوضاعنا المادية صعبة، ونناشد سمو رئيس الوزراء بالنظر في حالنا الذي عشناه سنين مريرة. فيما أضافت أم علي: حياتنا الآن بُعد السماء عن الأرض عما كانت عليه سابقاً، ففي الماضي كانوا جميعهم صغاراً وكان تدريبهم على دخول الحمام وحده معجزة بالنسبة لي، حيث أخذ مني سنين وجهداً، إلا أن المعاناة لا زالت مستمرة.